精选文摘《难以言说的悲伤》内容如下:
在诊室,我遇到的第一位患者是个年轻男人。他晚上在公司宿舍发作,摔倒在地上磕了几个伤口,第二天被同事笑话个不停。老板知道他的病情后,立刻将他开除。医生想听听他发作时的表现,年轻人拨通父亲的电话,那边传来口音浓重的道歉,说自己在工地上摔断了腿,不能陪儿子来医院。
紧接着进入诊室的是个刚上中学的小姑娘,她的病情勉强被控制住,却因发作出现了精神障碍。据家人说,小姑娘总能听见有人讲她坏话,不敢与人交流。去了几家精神病院就诊,有医生说是幻觉,还有医生说她已经抑郁。
一个从小患病的女孩,从西北农村赶来北京,声泪俱下地恳求医生给她治病。村里常年流传着她患“疯病”的说法,为此她许久没找到婆家。好不容易遇见喜欢的人,她不想当着丈夫的面发作,也不想再偷偷吃药。
最让人心疼的还是那些幼童。低龄的癫痫患者往往会患上多动、智力低下等病症。有父母带着四五岁的女儿来看病,母亲说:“大夫,傻就傻点吧,千万别再犯病了,我们真受不住了。”怀里的小女孩眨着大眼睛,伸手抹去母亲的眼泪,根本不知道自己要面临怎样的未来。
在诊室待了一天,出了医院大门,我蹲在街边不知该往哪儿走。过去20年,我一路顺风顺水地考试、升学,来到国内最顶尖的大学,成为众人眼中的天之骄子,直到癫痫彻底打乱我的人生。
我理解每个患者所背负的苦难,患上癫痫,就像随时置身悬崖边缘,却不知道自己什么时候会掉下去。
接下来的时间,我在这些故事中越陷越深,每天早出晚归,忙着联系医生和病患。人一疲惫,难受和不适就越频繁。有几次在诊室,我突然感到头晕或大脑断片。缓过神来,我便悄悄地从后门溜出去,蹲在走廊里喘气。尽管对这种小发作已经习以为常,我心里仍一阵后怕,怕错过重要信息,又硬着头皮回去。豁出去多次后,再遇上突然发作,我已冷静许多。
起初写作时,我把癫痫称作“特殊疾病”。一位接受采访的医生看到后,特意过来问我:“特殊疾病?没什么特殊的啊!”我解释,癫痫的特殊性在于被神秘化了的认知、患者的抵触、周围人的偏见、社会文化的想象等。医生蒙了半天,说:“偏见肯定有,不过要说特殊,每种疾病都是特殊的。好多人说癫痫发作吓人,我觉得没什么可怕的。我们医生经常见,这就是一个症状嘛。”
从那以后,我再没用过“特殊疾病”这个说法。我想,我必须先接受自己的病是普通的,才有可能让自己忘记阴影,然后帮助别人战胜偏见。
癫痫患者的治疗周期长,还要时常面对周围人的误解。和我打过交道的患者中,大多伴有情绪问题,有时一句话就会导致他们精神崩溃,不愿继续交流。
直到我联系上小志。小志年纪轻轻,却已患病8年。加上他的微信后,我字斟句酌地发了两条消息,希望能约一次视频采访。小志扔来表情包,一口答应:“聊聊聊,我的尺度无限大,想问什么就问什么。”
视频里的小志爱说爱笑,浑身带着股浑不懔的劲儿,像是完全不被疾病困扰。他给我讲了个故事,有一次他在公交车上掏出几个药瓶,身边的老奶奶随口问他:“小伙子吃的是什么药啊?看着身体挺好啊。”他满不在乎地指着药瓶给老奶奶看,说是治癫痫的药。倒是把老奶奶吓了一跳,掏心掏肺地安慰了他半天。
“她又不是要把孙女嫁给我,你说她安慰我什么啊?我就是得了癫痫,谁问都是这个病。”
我听后,越想公交车上的场景越想笑。我想到自己每次回家,药瓶但凡经过我妈的手,标签几乎都得被撕掉。我问:“妈,你撕它干吗?谁能认识这个?”我妈含混地说:“万一呢。”亲戚朋友聚会,到了吃药的时间,我从包里找药,我妈常过来悄悄地嘱咐“去卧室”或者“去阳台”。
我和不少医生、患者讨论过这个问题,人们到底为什么害怕癫痫?以前我总以为大家害怕的是发作的窘状被人看见,后来才明白,其实患者最怕的是偏见,而周围人怕的都是想象。
采访快结束时,我被小志的快乐感染了,忍不住告诉他:“其实我也是个病人。以后,我可真要多向你学习。”
小志愣了一下,神情严肃,半晌才笑了,说:“你也不赖呀,你不是写这种稿子吗?挺好的,不能一出事、一有新闻才让人们知道吧!”屏幕两端,我们都笑了。
在中国,有不少于900万的癫痫患者,陈医生曾告诉我:“只有两到三成的患者愿意配合治疗,大部分人则选择逃避。身在农村的患者,甚至会被家人藏在家里,无法得到救治。”
为此,2019年,陈医生带领团队参加了韩红组织的癫痫病援川义诊,我也抓住机会,争取到远程采访。
癫痫患者所处世界更残酷的一面逐渐展开。某次义诊中,一个30岁的女患者对着几位医生泪流不止。因为癫痫,她成了全村人嫌弃的对象,莫名承受着异样的眼光,甚至因为大龄未嫁,成了当地女人的耻辱。
除此之外,义诊中还有不少女人因为患上癫痫,被迫离婚。不定时的发作,对生育的影响,都成了她们被抛弃的理由。
照片上,那些瘦弱的女人拘谨地坐着,捂着脸擦眼泪。我的怒气“噌”地一下蹿上来,把键盘敲得噼里啪啦响。即使隔着几千公里,生活在截然不同的世界,我仍然能体会到她们的悲伤。
好在陈医生的另一番话稍稍慰藉了我。他说:“这些年人们对于癫痫的态度,已逐渐由恐惧转向陌生,接下来就该是熟悉和接受,虽然还有一个漫长的过程。”
我知道,疾病仍是我生活中的一重压力,但也只是诸多压力中的一种。即便我暂时不能把这种压力排除,也可以将其一点点缩小。
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